As doenças reumáticas crónicas atingem 3 mil crianças portuguesas, uma vez que os doentes chegam a ter que esperar dois anos por uma mera consulta.
Na maioria dos países desenvolvidos, cerca de 1 em cada 1.000 crianças sofre de DRC, das quais as artrites crónicas juvenis (idiopáticas) são as mais frequentes. Estas poderão manifestar os primeiros sintomas mesmo no 1º ano de vida, contrariamente a noções difundidas que as atribuem exclusivamente aos idosos.
Um dos grandes problemas com que se deparam os jovens doentes com DRC é a desinformação que ainda existe em alguns sectores da sociedade. Mariana Soares Pinote, doente que tinha 23 anos com artrite idiopática juvenil desde os 6, considera-se uma rapariga igual às outras. “Ao longo da minha vida nunca me senti inferiorizada a não ser uma vez, nas candidaturas a uma faculdade em que me disseram que aquela escola não aceitava deficientes”.
“Por experiência própria, uma das coisas mais importantes para vencer a doença é a força de vontade, ou seja, a doença é que tem de viver dependente de mim e não eu dela. Vivo a minha vida como posso não por que estou limitada mas porque tenho limitações”, acrescentou a jovem doente.
De acordo com a Associação apesar da evolução poder ser imprevisível, e não existir certezas quanto à cura de algumas destas doenças, poderão utilizar-se várias opções de tratamentos. De um modo geral, quando bem tratadas, cerca de 50% das crianças com DRC atingirão a idade adulta sem limitações articulares significativas ou mesmo curadas.
De acordo com a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPDCR), os doentes portugueses têm também dificuldades na marcação de uma simples consulta de Reumatologia sendo que em alguns casos, como o Instituto Português de Reumatologia (IPR), a espera chega aos dois anos.
Segundo Fernanda Ruaz, Secretária-Geral da LPDCR, o facto de em Portugal ainda não estar implementada uma Rede Nacional de Reumatologia contribui para que o doente tenha dificuldades na obtenção de um diagnóstico correcto e atempado da doença.
“As doenças reumáticas aliam os problemas comuns das doenças crónicas aos problemas comuns dos deficientes motores a que se soma o desgaste psíquico e emocional da dor contínua. Os custos elevadíssimos da medicação, difíceis de suportar, sobretudo para os aposentados por invalidez, os pensionistas e os que auferem baixos ordenados, contribui para que existam doentes sem qualquer hipótese de se tratar”, refere a mesma responsável.
